Vova Krasen
0 
4212
741
Een 5-jarige jongen heeft een zeldzame hersenaandoening waardoor hij letterlijk doodsbang kan zijn, aldus nieuwsberichten.
Reed Havlik, die in Iowa woont, heeft een aandoening die verdwijnende witte stofziekte wordt genoemd, een aandoening die volgens South West News Service (SWNS) bij slechts ongeveer 200 mensen wereldwijd is gemeld. De verdwijnende ziekte van de witte stof is een genetische aandoening die voornamelijk de hersenen en het ruggenmerg aantast, en die verslechtering veroorzaakt van zenuwvezels die bekend staan als 'witte stof', volgens de Amerikaanse National Library of Medicine's Genetics Home Reference (GHR).
Mensen met de aandoening zijn bijzonder kwetsbaar voor stress, waaronder infecties, hoofdtrauma of zelfs "extreme schrik", zegt GHR. Deze spanningen kunnen de symptomen verergeren en tot coma of zelfs de dood leiden. [10 dingen die je niet wist over de hersenen]
Dat betekent dat Reed en zijn gezin bijzonder waakzaam moeten zijn rond Halloween.
"We moeten heel voorzichtig zijn waar we hem aan blootstellen, want hij zou doodsbang kunnen zijn", vertelde Reed's moeder, Erika Havlik, aan SWNS. "De stress van dit alles kan de ziekte [de ziekte] versnellen. We vieren Halloween wel, maar alleen op heel kleine schaal."
Mensen met de aandoening hebben een genetische mutatie die verhindert dat het lichaam genoeg myeline aanmaakt, een vettige substantie die zenuwen isoleert en beschermt, volgens het Children's Hospital in Pittsburgh. Het is dit gebrek aan myeline dat leidt tot verslechtering van de zenuwen.
Symptomen kunnen zijn: spierstijfheid en coördinatieproblemen. De ziekte is progressief, wat betekent dat de symptomen na verloop van tijd erger worden, en er is momenteel geen remedie.
Reed werd in 2015 op 2-jarige leeftijd gediagnosticeerd en zijn familie heeft te horen gekregen dat hij binnen drie tot zeven jaar aan de ziekte zou kunnen overlijden, meldde SWNS.
"We proberen hem zoveel mogelijk kansen in het leven te geven en proberen elke seconde die we bij hem hebben op te nemen", zei Havlik. "Onze wereld is compleet veranderd. Het heeft zijn leven veranderd. Iedereen heeft hem met zoveel mogelijk liefde overladen om ervoor te zorgen dat hij zo gelukkig mogelijk is."
De familie van Reed zamelt via een GoFundMe-campagne geld in voor onderzoek naar deze ziekte.
Oorspronkelijk gepubliceerd op .